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下肢無知覺逾20年 成功自解致病謎
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記者楊晴雯／台北報導
31歲王小姐從小活蹦亂跳，5歲時卻突喊雙腿痛，隔天下半身失去知覺，爸媽焦急地帶她遍訪各大醫院，卻連病名都找不出來。長大後，她仍不放棄，因緣際會下，跨海諮詢外國研究機構，與國內醫師確診，原來是罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」，經手術治療後，已能擺脫輔具自在邁開步伐行走。
▲王小姐小時候下肢突然無知覺，找病因找了超過20年，最後終於如願找出原來自己是罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」。（圖／亞大醫院提供）
王爸爸表示，女兒從小活潑開朗，但5歲時發病，使她雙腿失去知覺，再也無法跑跳，當時醫師僅診斷為「EB病毒感染」，查不出真正致病原因，僅告知「西醫能力有限，建議嘗試其他療法」，約月餘後，女兒腿部恢復知覺辦理出院，自此，全家開始展開漫長就醫之旅，期間還找過坊間針灸師傅往脊椎處扎針，卻導致小便失禁、便秘更加嚴重，讓他和太太十分懊悔，終止尋求民間療法的念頭。
由於一直無法確診病名，而王小姐也逐漸與疾病和平共處，因此在父母親安排下，她選擇赴加拿大唸書，由於當地提供良好無障礙空間，就學期間自理生活還算無虞，唯有冬天低溫，總是讓她痛得無法成眠，也讓她更堅定要找出「自己到底得了什麼病」的念頭。
大學畢業後回到台灣，原本症狀稍稍改善，但3年前又開始因腿疼造成睡眠品質極差，更常為尿失禁所擾，即便跑遍多家醫學中心仍無法求解，使她一度心灰意冷，所幸7月中旬到北部一家醫院，該院醫師看過她的核磁共振（MRI）影像資料，懷疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關，建議她不妨往這方面搜尋資料。
患者本身外文程度甚佳，將自身症狀上網搜尋後，幸運獲得西班牙某醫學研究中心回信，對方評估罹患「脊髓牽扯症候群」（Tethered Cord Syndrome）可能性極高，還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」，由於國內外案例極少，於是王小姐上網找到亞大醫院神經外科主任林志隆是「脊髓空洞症」專家，她笑說，「醫師第一次看到影像，直接回答『沒錯，就是這個』，讓她20多年疑問瞬間獲得解答」。
亞大醫院醫療團隊旋即替其安排手術治療，開刀前王小姐的腿部張力延伸至腹部，幾乎動彈不得，開刀後，她自覺不但腹部變得輕鬆，連腳趾頭、小腿也變得柔軟，令王家人十分欣慰，不斷向醫師說，希望讓更多人知道她對抗病魔的過程，「以後別再走冤枉路了」。術後患者能擺脫輔具緩慢行走，她開心且充滿感激地說，「彷彿重新找回失去的雙腳」！
林志隆則解釋，「脊髓牽扯症候群」極為罕見，從醫20多年來遇不到10例，此症為脊髓末端先天性異常，當生長較快的外部「脊柱」，與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時，會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀，必須透過手術，剪斷已無功能的終絲，及把沾黏的神經根去沾黏，即可阻止疾病再惡化，進一步減少神經的損傷。
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林志隆也指出，常見的表徵為顯性脊髓膜膨出，小孩出生後出現背部皮膚異常，如接近脊椎中線的脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷，而王小姐屬於更罕見的一群，其核磁共振影像與正常人幾乎相同，經透過肌電圖檢查，患者的肌肉狀況正常，術後當神經傳導恢復，有一半的機率能夠改善6至7成腿部的狀況，雖可能無法如一般人正常跑跳，至少可以不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。
林志隆提醒，因「脊髓牽扯症候群」十分罕見且不易診斷，治療上相當困難，雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定，但仍有少數患者不會獲得任何效果，建議仍要長期追蹤治療，才能得到最好的生活品質。
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